A Seregélyesi Baptista Általános Iskola kezelésében működő elzamajori Pelikán-ház Erdei Iskolában idősek részére szervezett alkotótábort a Baptista Egyházi Szociális Módszertani Központ szeptemberben. Akkor született meg az ötlet: a számukra elérhető fórumokon meghirdették, hogy bárki, aki szeretne ajándékozni, készítsen takarót a törökbálinti Tábitha Gyermekhospice Ház kis beteg lakói részére. A felhívás cselekvésre bírta az ügyes kezű, nyitott szívű horgolni tudókat, az akcióba elsősorban a baptista idősotthonok lakóit vonták be, hiszen sok szépkorú nem csak ajándékot kapni szeret, hanem ajándékozni is. Egyénileg is többen, valamint számos kisebb-nagyobb csoport csatlakozott a felhíváshoz. A gyönyörű alkotások mellett, amelyek megszülettek, a szóbeli visszajelzések éppen azt erősítették meg, ami a szándék volt: a résztvevők nagyon örültek annak, hogy adhattak, ajándékozhattak, és azt érezhették, hogy amit csinálnak, annak értelme és célja van. Az első három elkészült takarót három horgolt játékmacival együtt minap adták át a Tábitha Gyermekhospice Házban. A program folytatódik.

A Tábitha Gyermekhospice Ház 2011 szeptemberében nyitotta meg kapuit Törökbálinton, az egészségügyi intézmény 24 éves korig ingyenesen támogatja a betegeket és családtagjaikat, jelentős szerepet vállalva a halálos, vagy életet korlátozó betegségben szenvedő gyermekeknek nyújtott segítségben. Az alapítás óta eltelt esztendők alatt a házban ápolt betegek diagnózisainak mintegy egyharmada onkológiai, kétharmada egyéb betegségekre utalt. Tapasztalt, felkészült szakmai stáb dolgozik azért, hogy összehangolt csapatmunkával sokrétű ellátást nyújtsanak az életet veszélyeztető, életet rövidítő betegségekben szenvedő gyermekek részére.

– Az egész országból fogadjuk a gyerekeket és soha nem utasítunk vissza senkit, aki jogosult a szolgáltatásunkra. A kezdet a szakmai félreértések és a gyermekhaláltól való társadalmi félelem miatt volt elsősorban nehéz – mondja Dr. Benyó Gábor orvosigazgató. – A hozzánk érkező gyerekek betegségei, állapotai teljesen változóak. Vannak, akik akár teljesen meggyógyulhatnak, de a betegségük természete miatt az esélyek között a veszteség is szerepel. Ez halált, vagy tartósan életet veszélyeztető helyzetet jelent. Tény, hogy ebben a korban a daganatos betegek 80 százaléka meggyógyul, csak ezt a betegség kezdetén nem mindig lehet tudni.

Négyféle ellátást tudnak biztosítani a szerteágazó kórképek kezelésére: életvégit a terminális állapotú gyermekeknek és családjaiknak, míg a mentesítő ellátás a súlyos, nem gyógyítható betegséggel együtt élő gyermekeknek és családjaiknak nyújt segítséget. Utóbbi keretében a gyermek ápolása és felügyelete alól egy évben legfeljebb 28 napra mentesítik a szülőket. Az úgynevezett tranzit ellátás olyan esetekben támogat, amikor egy hosszú kórházi kezelést követően a gyermek tartós, speciális otthoni ápolásra szorul. Felléphet egy új ápolási igény, amit a szülőnek is meg kell tanulniuk, de ha nem érzik úgy, hogy képesek a feladat ellátására, a Tábithában arra is van lehetőség, hogy otthoni körülmények között, mégis felügyelet mellett tanulhassanak. A nappali ellátás keretében legkevesebb hat, legfeljebb tizenkét órában egy, a szülővel előre megbeszélt ideig ellátást és ápolást nyújtanak a gyermeknek, legfeljebb 42 napig. Benyó Gábor főorvos meggyőződése: a szülőknek hozzá kell szokniuk ahhoz, hogy a kórházi napok után otthon nem lesz a segítségükre orvos, és számos helyzetben nekik kell helytállniuk.

– Azt szeretnénk, hogy ha a gyermek állapota engedi, minél kevesebbet legyen itt, és többet otthon. Ha ez nem megy, akkor természetesen beköltözhet. Amíg pedig itt van, megtanítjuk és felkészítjük a szülőket a feladataikra. Mert sok szülő megretten, szinte sokkolja a gyermeke betegsége, a látvány és megijed, nem tudja, mit kell csinálnia. Mi meg tudjuk tanítani a feladatokra akár együtt az egész családot, lépésről lépésre. Itt van idő, nem kell kapkodni, az ittlét alatt minden kiderül. A hátuk mögött állunk, fogjuk a kezüket.

Nem lehet említés nélkül hagyni az önkéntesek áldozatos munkáját sem, a toborzásba és képzésbe szintén komoly munkát fektetnek a Tábithában. Kiemelt figyelmet fordítanak arra, hogy a házban az önkéntesek megalapozott háttérrel, információkkal, magabiztosan kezdhessék el a munkát. Sokféle program közül lehet választani: lehet játszani, mesét olvasni, be lehet segíteni a napi munkába, fürdetésbe, vásárlásba, kerti munkába, sétálhatnak a kis betegekkel. A 40 órás, két hétvégén át tartó, átlagban 15-20 fős önkéntes képzés márciusban folytatódik. 

– Jelenleg az ápolók takarítanak, ezért biztosan nagy könnyebbség volna, ha például ebben egy önkéntes segítene, vagy a rendbe hozná a kertet, a bokrokat, a fákat, ha szükséges – folytatja Benyó doktor. – A szokásos tavaszi kerti munka nagyon hasznos lenne, de az is, ha valaki megmondaná, hová, mit érdemes ültetni, segítene a tavaszi kertrendezésben. A különleges étrend miatt nagyon örülünk friss gyümölcsnek, zöldségnek, de el kell mondanom, hogy az ünnepek idején rengeteg támogatást kaptunk különböző helyekről.

Országos ellátási kötelezettségük, felelősségvállalásuk van, jönnek is sok helyről.

– Életvégi ellátásban részesülő gyermek jelenleg nincs a házban, két gyermekkel otthonában tartom a kapcsolatot – mondja Benyó Gábor. Órájára pillant, mert indulna, beteghez siet. – Várhatóan ők nem biztos, hogy beköltöznek a házba, szeretnének otthon maradni. Jelenleg négyen vannak most nálunk, egyikük rövidesen hazamegy, de három gyermek érkezik a hétvégén. 

A fenntartó Baptista Szeretetszolgálat elkötelezett abban, hogy fejlessze az intézményt, és ebben az állam támogatására is számítanak.

– Biztos, hogy lehetne szélesíteni azt a kört, ahonnan a betegek hozzánk jönnek, és akikhez eljutunk, de jelenlegi működési körülményeink között nem nagyon tudunk több beteget fogadni – számol az orvosigazgató. – Talán néhánnyal többet igen, de a falak nem tolhatóak kijjebb, valamint több szakdolgozóra is szükségünk lenne. Jelenleg Magyarországon a szakdolgozóhiány az egészségügy legnagyobb problémája. Egyszerűen kevés az olyan munkaerő, amelyre itt lehet hagyni a betegeket: segédápolónak, szakmai képzettség nélkül jönnének, de egy haldokló, vagy magas ápolási igényű beteg mellé minden műszakban szükség van egy szakápolóra. Egy hónapban 30 napot számolunk, ez minimum 60 műszakot jelent, ehhez öt főállású szakdolgozóra lenne szükség ideális esetben. Jelenleg nincs ennyi. Ha sikerül új és nagyobb épületbe költöznünk, még mindig nem tudom, honnan lesz elegendő szakképzett nővér?

Segít a helyzeten, ha van olyan elkötelezett önkéntes, akire biztosan lehet számítani, megfürdeti, tisztába teszi a beteget, beszélget vele. Ehhez nem kell szakápoló, de bizonyos egészségügyi ismeretre szükség van. Igyekeznek úgy beosztani az ellátást, hogy ne legyen feltétlen szükség nővérre, éjszaka is lehet csökkentett létszámmal dolgozni.

– A hozzátartozókkal is törődnünk kell, anélkül nem megy, ez a munkánk fontos része. Jelenleg dolgozunk egy életvégi ellátással, gyásszal kapcsolatos protokoll megalkotásán. Ez arról szól, hogyan készítjük fel a hozzátartozókat a beteg elvesztésére, mit kell tenniük közvetlenül a halál után, hosszabb távon miként kísérjük őket. Most keresett egy anyuka, hozzánk fordult otthon lévő gyermekével kapcsolatban, bennünk van bizalma. Rövidesen visszahívom és arról beszélünk majd, hogy milyen fájdalomcsillapítót kell adnia a gyermekének. Azért is nehéz a munkánk, mert mi soha nem csak azzal a beteggel foglalkozunk, aki nálunk van, hanem a családtagokkal is: ebben sokszor segít a pszichológus és a szakápoló.